L’association Sénégalaise de lutte contre les maladies génétiques rares a appelé, mercredi à Dakar, l’Etat du Sénégal à apporter sa contribution pour une meilleure prise en charge des personnes affectées par la myopathie.
« Il faut accompagner les enfants à bas âge (…) parce que leurs familles n’ont pas de moyens », a plaidé Birahim Aidara Ndiaye.
Le président de Taxawuma, affecté à l’âge de 22 ans, a vécu des moments difficiles durant cette épreuve à cause du coût de consultations et de traitement. Pour soutenir les autres victimes issues des familles qui ont un faible revenu, il a mis en place une association qui travaille pour la mobilisation des ressources financières afin de soutenir ses membres dans l’accès aux infrastructures sanitaires au Sénégal.
« Nous souhaitons avoir un centre de rééducation et d’adaptation fonctionnelle (…) pour mettre à l’aise les personnes victimes de cette maladie », a ajouté le Président.
Dans un pays où l’accès aux services sanitaires restent un grand défi. Les victimes de cette maladie sont confrontées au coût élevé de leur traitement et peinent à avoir des dispositifs de soutien.
Selon Monsieur Ndiaye, au Sénégal, il n’y a pas encore de mécanismes de prise en charge pour les malades de la myopathie.
L’association Taxawuma a organisé depuis sa naissance des sensibilisations à Dakar et à l’intérieur du pays pour trouver des partenaires pour prendre en charge cette maladie.
Taxawuma Assistance Handicare a organisé la première édition de la journée mondiale de la myopathie de duchesse en 2020 à l’hôpital Dalal Diam, la deuxième édition en 2021 à Roi Baudoin.
La structure de Birahim Aidara regroupe actuellement plus de 800 familles qui présentent la pathologies.
Par Oumar Ba et Mamadou Gaye.